C’est l’Auxiliaire de Vie référante, qui a accompagnée le plus longtemps la personne aidée, qui est susceptible de ressentir le mieux les signaux d’alerte pour arrêter l’aide à domicile en douceur, et préparer l’entrée dans un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes spécialisé dans l’accueil des personnes atteintes de la Pathologie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.

Il y a une autre possibilité, très appréciée aujourd’hui, pour continuer le maintien à domicile. Il s’agit du Centre d’Accueil de Jour Thérapeutique pour Malades d’Alzheimer ou Troubles Apparentés, connu sous le nom d’Hôpitaux de Jour. Il accueille les personnes aidées une à plusieurs journées par semaine pour 64 euros par jour sur Paris.

accueil de jour

C’est cette alternative que j’aurais souhaité pour la personne aidée, pour rompre son isolement et faciliter son intégration en douceur en vue d’une entrée en Etablissement d’Hébergement, en rencontrant d’autres personnes de son âge ayant la même maladie qu’elle, et en partageant des sorties à l’extérieur et des activités communes : jardinage, cuisine, jeux de société, partage de souvenirs de la guerre.

Mais la première tentative s’est soldée par un échec. C’est sa fille qui l’avait accompagnée. Le médecin que j’ai rencontré en 2011 malgré mon insistance n’a pas voulu renouveler l’essai.

Il faut savoir que les personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer, surtout les personnes âgées d’aujourd’hui qui voient la démence comme un sujet tabou et qui ont peut-être une mauvaise image de la maison de retraite d’avant, vont émettre un avis souvent négatif. Les personnes malades ont perdu également leur objectivité.

Exemple : la personne aidée me disait toujours « si je rentre en maison de retraite, je me suicide » et, lors d’une visite je l’ai vu ravie et, aller par deux fois discuter avec une personne âgée, malade comme elle.
Il vaut mieux que ce soit la personne référente « Auxiliaire de Vie » qui accompagne la personne aidée à l’Hôpital de Jour, les premières fois. Souvent les personnes aidées pensent que la famille en veut à ses biens ou qu’elle souhaite se débarrasser d’elle.

Pour rompre l’isolement de la personne aidée voici ce que j’ai pu mettre en œuvre :

  • Je mets toujours la personne aidée en avant quand elle rencontre des connaissances.
  • Les rendez-vous du médecin, de la kiné, du cardiologue, du podologue, les prises de sang…. sont effectués à l’extérieur de la maison.
  • Je privilégie les sorties, si le temps nous le permet, une fois par jour ; tout dépend de l’environnement ça peut-être le parc comme les commerces.
  • Je choisis les commerçants du quartier qui ont toujours un sourire et, un mot gentil.
  • Je m’arrête devant un chien, un enfant. Je choisis un banc où une personne est déjà assise pour éventuellement engager la conversation, un sourire, un petit mot. Nous allons parfois boire un jus à la terrasse d’un café.
  • Nous accueillons joyeusement les arrières petits-enfants et les petits enfants pour le déjeuner. Nous avons déjà gardé un arrière petit enfant.
  • Nous avons mis en place le coup de fil à sa fille avant le coucher, lors de mon départ le soir.
  • Je montre à la personne aidée les petites vidéos de ses arrières petits-enfants habitant loin, qui lui font un petit coucou et nous répondons par une autre petite vidéo grâce à mon iPhone.
  • Nous téléphonons aux anniversaires d’enfants, petits enfants, arrière petits enfants.
  • Nous avons également invité une très bonne amie de la personne aidée pendant 10 jours au domicile …

Mais maintenant la maladie s’est aggravée à un tel point qu’il ne reste plus que très peu de moments d’échange, avec cette personne qui :

  • ne fait plus que radoter la même chose.
  • a un comportement très difficile voir agressif ou limite car elle ne comprend plus et pense qu’on lui veut du mal pour la douche, le repas…
  • a des délires sur une idée fixe accompagnés de crises de panique
  • est très agitée.
  • a des hallucinations tristes « je vois mon mari » me dit-elle.
  • est de plus en plus seule, et son environnement se restreint. Il est de plus en plus difficile de vivre auprès d’elle.
  • peut être en danger à la maison. On est aussi obligés de fermer la porte à clé car elle part chez ses voisins plusieurs fois dans la journée avec un discours incohérent. Elle peut aussi sortir et oublier son chemin, ses clés, son code… ou se faire cambrioler.
  • pourrait un jour prendre la fenêtre pour la porte, oublier d’éteindre le four ou de fermer le robinet.

Lorsque nous nous sentons nous même épuisés et, que nous n’avons plus aucune ressource, nous arrivons sûrement à la phase terminale de la pathologie d’Alzheimer.

A ce moment là je pense très certainement qu’il est important de préparer la personne à la séparation et à l’accompagner en institution.
Il est préférable de le faire en douceur.
Vous penserez au chemin parcouru, de tout ce que vous avez pu faire pour la personne aidée. Vous n’oublierez pas l’équipe.
Mais il est temps de préparer la séparation.

Puis vous prendrez en charge une autre personne avec une autre équipe ou vous préférerez travailler en Hôpital de Jour ou Centre d’Hébergement.
Ce n’est pas facile. C’est une profession chargée d’émotion.
Mais il faut protéger la personne et vous-même. Vous avez votre vie personnelle.

Je ne suis pas comme certains aidants à aller continuer visiter la personne. Il faut savoir passer le relais et continuer …. afin d’aider d’autres personnes sur son chemin…

Et vous qu’en pensez-vous ?

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La-memoire-au-quotidien

ALZHEIMER : brochure à l’hôpital Bretonneau : mémoire au quotidien et, recommandations

C’est lors d’un accompagnement d’une personne aidée à l’hôpital Bretonneau pour une consultation mémoire, que mon regard s’est arrêté sur cette brochure que je trouve très bien faite.

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